A sensibilidade para os sensíveis

Vejo os posts e fotos de Natal e tenho de fato a certeza do tamanho da inspiração que uma criança autista é na minha vida... Nada de presentes caros, nem de marca, nem de Papai Noel... Nina quer flores...

E, que se deixe de fato a emoção do Natal tomar conta da sala quando a pessoa que tirou ela no amigo secreto, meu sobrinho Renato, aparece com ... flores! 

E quem Renato tirou? Todo mundo: fulano, fulano, fulano! E... Nada...

Foi Nina! 

E, por quê?

No dia que a Nina chegou na casa de Recife, uns dias atrás, foi imediatamente pular uma mureta pra confortavelmente se instalar no micro jardim virado pra fora no para peito do apt. Do 8º andar! Corremos! Tiramos ela, e choroooo, choroooo e gritos de " Eu queroooo Flô!" Aquelas cenas que de fato só ela nos proporciona, inclusive por estar certa e nós, errados, errados por querermos  ficar numa caixa de concreto e não fazermos da nossa casa um imenso jardim...

Nina ganhou as flores, e se abraçou com elas quando veio a explicação... "Pra você Nina, já que você não pôde ir até o jardim, o jardim veio até você!"

Feliz Natal!

Pensando fora da caixa!

Felliz Aniversário Nina... Cantando Parabéns! 5 anos depois! VAAAY!!

Sempre que se vê vídeos que mostram crianças autistas, a imagem em 90% dos casos é da festa de aniversário... A criança alheia ao parabéns, não bate palma, não assopra as velas... É de fato algo muito triste e comovente...Isso também aconteceu com a gente! 

Foram 4 longos anos sem perceber o parabéns... Mas, a perseverança fez com que esse ano fosse de vitória! 

A fé na vitória tem que ser inabalável! 

Nina ganhou esse ano, uma festa inspirada em Frida Kahlo. Desenvolvida pela maravilhosa Ju Françozo... Escolhemos Frida por ser uma mulher forte, guerreira, lutadora que conseguiu vencer e impor as diferenças na sociedade através da arte... Que assim seja com a Nina se assim tiver de ser! 

Pensamos em atividades sensoriais, coloridas, de interação... Coisas que a Nina já tem contato... Pra que ela não estranhasse nada... Colocamos muitas flores, que ela ama! Fizemos uma oficina de pintura... Colocamos Pula-Pula... Chamamos  poucas pessoas, pra que ela também num determinado momento não se confundisse... 

E, deu certo... Deu muito certo... Deu tudo certo!

Os nossos amigos e familiares queridos nos ajudaram em tudo, então não tivemos ninguém de fora trabalhando na festa... E, vimos alí ontem naquele jardim, uma intensa celebração da vida!  

Festejar é preciso!! 

Pré Festa! Todo mundofazendo Coroas de Flores pras Convidadas!

 

Ju Françozo e Nina finalizando a mesa!

Fizemos vestidos de algodão pras meninas em cores diferentes! Todas iguais, mas diferentes! 

Nina conferindo as flores "dentro" do saco! (Enxergando a vida de outro ângulo!)

A mesa MARAVILHOSA! Montada na nossa varanda!

A oficina de pintura que montamos no jardim pras crianças se soltarem! 

As crianças amaram a pintura e ainda levaram suas obras pra casa! 

Acredito na força da amizade e como nossos amigos podem nos ajudar. Marcela, coordenou a nossa pintura!

Não tenho medo de fazer amigos ao longo do caminho! A jornada fica + leve quando o peso é dividido! Fefê, professora da Nina, Vans , diretora do documentário "Vai Nina! "

Jú Françozo, minha amiga que chora e ri junto! Proporcionou o sonho virar realidade! E só virou, mesmoo porque Nina cantou o parabéns! 

Nina feliz da vida no seu jardim! 

Eeeee! POW!!!! CELEBRAR!!! Nossa família é junta e unida ao redor do autismo! E, pra nós, já chegamos lá! A vitória é diária! A Nina dá um balão em nóis todo dia, e grita bem alto! PENSEM FORA DA CAIXA! Obrigada Nina! 

E, quem cuida da mãe?

A vida de uma criança autista, é totalmente ensaiada, cronometrada... Cheia de manias, repetições e costumes . Determinadas coisas, que não fazem o mínimo sentido para nós, pra elas precisam estar na ordem corretinha. 

Hoje com a Nina, isso quebrou-se... 

Algo tão banal, como um trânsito, que nos atrasou da hora exata de ir pra escola... 

E, na hora que ela entra numa crise de choros histéricos, quem segura as pontas, a tristeza e a aflição da mamãe? Ninguém.

A importância da boa qualidade de vida, principalmente de nós mães, é primordial...  Me cuido muito, cuido da minha cabeça, exercito a felicidade e descontração dentro da minha vida... Mas, como humana que sou, ás vezes não agüento... E, a crise dela vira a minha crise... Crise por não poder fazer nada, não poder interferir em nada e só assistir uma criança de 5 anos berrar por 2 horas seguidas... Soluçar, ficar vermelha e eu NÃO PODER FAZER NADA.

É tão difícil a rotina de nós pais, dentro de uma vida em que somos 24hrs cobrados pelos nossos deslizes... Exemplo, "Nunca esquecer a caixinha de música com a boneca dentro com a perna quebrada" ... Sabe o que aconteceria com uma viagem por exemplo se esquecêssemos? Nina não dormiria.. Choraria atéeee dormir... Dá pra entender o tipo de pressão e o nível de ansiedade que isso gera dentro de uma casa? 

Hoje meu post foi um desabafo... <3 

Não, não podia ser pior!

Esses dias estive conversando com muitas pessoas sobre autismo (sempre!) e sinto que uma vez que o problema é aberto para o público ele deixa de ser um problema, e vira um assunto... E, é nessa tecla que eu insisto em bater...

Quando na porta da escola da minha filha uma criança vem me perguntar: "Tia, o que é que a Nina tem? " na mesma hora um adulto tenta dispersar a menina, "pra ela não incomodar?" Dãaaah!! E, ficar sem resposta? E, a pergunta sem resposta vira na cabeça mais tarde um leque de comentários infundados... Chamei a menininha e disse: "Amor, a Nina é uma garotinha diferente, que não gosta muito de falar e precisa de carinho e paciência... Tem algumas pessoas que não falam, outras que não andam, outras que não vêem... A vida é assim... " Ela me responde: " Éee tia! Pode-xá que eu vou ficar de olho nela, confie em mim!"   

É assim que funciona, também pra caixa do supermercado, que quando ela grita, a moça fala... "Nossaaa hein, como grita!" E, eu respondo e blá, blá, blá... E termina que ela tem uma conhecida, uma amiga e não sei quem... Que faz a mesma coisa.. e a menina da novela, e choraaa... e a turma da fila fica mesmo p... Da vida é comigo! Hihihihi

O melhor presente que se pode dar à uma criança autista, é a compreensão por parte dos outros da sua condição... Não é proteção, é CONDIÇÃO de uma melhor qualidade de vida... E isso só com explicações e paciência com os outros...

Eu particularmente, tenho um círculo enorme de pessoas de todos tipos, que me procuram, porque sabem que comigo a abertura é total...

Que eu de fato "mereço" a filha que tenho, não por castigo, mas por merecimento mesmo! Como recompensa! 

Jamais podemos colocar uma régua em nossos problemas pelo dos outros... "Não, não podia ser pior" , essa é uma conformação rasa e covarde. Repito, assumindo, deixa de ser um problema e vira assunto! <3

Parando o choro... Chorando! Nova técnica!

O problema + chatinho de lidar com a Nina é sem dúvida essa coisa de botar 1 coisa na cabeça, e querer fazer aquilo de qualquer jeito senão a casa cai. E cai mesmooo!! Buaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaahhhhh!!!! Aaaaaaaaaaaa!

Mas, hoje eu ganhei! Ráaaa!

Assim... 

Esse fim de semana, tava num momento chateada que não vem ao caso, e eu tava chorando... Ela me olhou, me abraçou passou a mãozinha no meu rosto e falou: "tá chorando!" E ficou deitadinha abraçadinha até eu parar... (Depois eu não sabia se chorava da bobeira ou do fato da Nina estar percebendo sentimentos, algo MUITO dificil pra um autista).

Hoje, voltando da escola, ela começa a chorar, berrar, espernear porque queria isso, queria aquilo... Chega em casa Buaaaaaaaahhhhh Aaaaaaaaaahhhh , não quis jantar, Buaaaaahhhh, na hora de tomar banho tcharaaan! 

EU LEMBREI DA HISTORIA DO CHORO DE ONTEM!

Enquanto ela se esguelava, eu tampei o meu rosto e comecei a fingir que tava chorando... Sniff sniff...

A-CA-BOU o choro instantaneamente.... 

Olhei pelo buraco assim da minha mão, ela tava fazendo uma cara tipo nada, bocó... Tipo: olhaaa o que eu tô fazendo com ela!

Foi aí,  que eu entendi que eu tinha achado um canal de conexão e ela "captou" que o choro dela, estava me fazendo chorar... E isso ela entendia!

E assim vamos, escrevendo nosso manual particular de educação da Nina... Diferente. <3

Otima semana pra todos!

Falaaa Nina, Fala! .... Mas. Como?

Um dos maiores problemas de uma criança autista é o transtorno da fala... Problema porque a partir de uma certa idade, será isso que basicamente a distanciará do mundo. E a questão não é que não saibam falar, mas que acreditam que "não precisam" ... O contexto do entendimento autístico é sempre mais visual, do que oral ou perceptivo. Não me pergunte o porquê , porque eu não sei, o que eu sei é que um autista não estimulado vai pegar na nossa mão e fazermos fazer algo por ele, ao invés de pedir... 

Quando criança pequena, entre 1 ano e 3, naquela fase em que a fala aparece, a Nina apresentava uma série de palavras sem sentido, parecia que falava outro idioma... De repente, com a indução de vocabulário, ela apareceu com uma única palavra, que repetia pra tudo... E não é que ela estava exatamente pedindo aquilo, mas que seu cérebro sempre voltava para algo que de repente a "linkava" com o mundo externo. 

Ontem li uma discussão a respeito do desenho Peppa Pig, sobre um personagem, o George que possui 2 anos e passa o desenho inteiro repetindo "dinossauro" ... As mães se questionavam o porquê de uma criança de 2 anos num desenho ser incapaz de formar frases, contar histórias... Fui pesquisar... E o que eu "achava" é plenamente discutido nos blogs gringos... George possivelmente é autista... É um personagem "incluído" ! Clap! Clap!Clap! Que maravilha!! 

Na rotina com a Nina, temos algumas técnicas e macetes que têm nos ajudado, e MUITO em fazê-la desenrolar a língua! Lá vai:

1- Falar com clareza, sem firulas e tentar manualmente fazer o olhar dela encontrar o meu!

2- Fazer a criança DIZER o que ela quer... No início, começará com uma palavra, depois agregamos componentes como cores, quantidades... Até ela conseguir fazer a frase toda! Estamos na fase de agregar o "por favor"!

Faz assim ó:

-o que vc quer?

-bola

Depois exija:

-bola azul 

Depois,

-1 bola azul

Finalmente,

Eu-quero-1-bola-azul-por favor!!!

3-Social History é um método que consiste em mostrarmos pra Nina fotos diversas sobre o passado, ex.,  o fim de semana, ou o futuro, ex.,  a apresentação de ballet, no intuíto de fazê-la descrever o passado ou o futuro... O que na mente de uma criança autista é hard!

Enfim, muita persistência para tirá-la da gaiola do silêncio e trazê-la para o mundo exterior através da comunicação. Alguns autista, definitivamente não conseguem quebrar essa barreira pela fala, mas desenvolvem outros meios. Foi o caso de Carly, que não fala uma palavra, e que de repente surpreendeu o mundo com seu blog!

Www.carlysvoice.com

+ 1 vez, eles provando que no final, tudo se ajeita, de um jeito assim... Diferente! 

Exemplo do Social History da Nina onde tiramos fotos do fim de semana, e ela descreve na roda de contos da escola! Conseguimos assim, incluí-la! 

Ganhar pra perder... Até que ponto o certo é o correto?

Sentei pra escrever esse Post hoje... Depois de uma visita semi-frustrada ao Zôo... Depois de 1 semana de ganhos e emoções. Mas também de um enfrentamento de uma compulsão da Nina... Que me trouxe muita, mas muita dor mesmo ao vê-la chorando e berrando porque queria bater com uma peçinha  num livro...Relatei aqui, o tratamento sugerido... E como conseguimos sucesso nos 2 1º dias... E depois? A batalha continuou... Não, Não e Não e aí... Pausei pra reflexão.

Até que ponto Nós "normais" estamos certos em banir um ato natural de uma forma tão abrupta... Sim, porque tivemos esses dias batalhas tão sérias, que já não via + a Nina sem chorar, já não me via + sem ser irritada e berrando com ela pra parar... A vida dentro da minha casa se perdeu... Não colocamos mais a música pra tocar... E eu, me vi como um fracasso em forma de mãe... Perdida... (Oi! De novo...) 

Analisando racionalmente... Ganhei pra perder... Esse resultado não tem me interessado....

Atenção! Ás vezes lutamos pra anular algo em nossa vida, pra ganhar algo pior... Ou menos interessante, ou menos emotivo.... Porque é o que está escrito no livro... Mas... Nunca esqueça de olhar que livro é esse...  Pra não errar... <3 e, do Zôo... Amanhã conto os prós e contras...

Nina-Bailarina! 3 anos depois... Hora de brilhar!

Nina tinha acabado de entrar na escola, 2 aninhos, apresentação do final de ano da escola... CAOS!!! Choro, escândalo, não teve jeito... Não subiu no palco... Saímos do teatro chorando, e eu prometi a mim mesma que nunca mais submeteria minha filha àquilo novamente... Que eu iria respeitar seus limites.. Que ela simplesmente não poderia dançar!!!

Kkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkk Só QUe NÃO BABY!!!!!!

Passaram 3 anos!!! Até que, me chamaram na escola e "pediram" pra ela participar novamente.. Eu pensei Seráaaaa?? Então Vai... A professora dela, que é minha parceira, amiga e em quem eu confio demais me falou... Vamos tentar! Vá !!! 

E foi ontem gente!!! DEU TUDO CERTO!!! Até agora, não consigo tirar o filme da minha cabeça! De finalmente ver a Nina no palco rindo... Focada eeeeeeee Dançando! Dançando! Dan-Dan-Dançando!!! Foi tanta luta e batalha pra conseguirmos um momento como esse! Mas, não desistimos e conseguimos! BEM GRANDEEEE!!!

Choramos e no final só conseguimos gritar Muito altooo:

VAAAAAAAAAAAY NINAAAaAaAAAa!!!!!!!! 

Ps: é tudo seu filhota.

Nina e seu Cold Turkey Autista! Dia 01! Briga Pesada! Ganhamos!

Cold Turkey é uma expessão muito usada em dependentes químicos, ao ser retirada a substância que causa dependência, os 1ºs dias de desintoxicação. Pois, é exatamente por isso que a Nina está passando agora. Não em relação à drogas, mas sobre o barramento TOTAL dos atos inadequados que eu descrevi ontem.

NÃO É FÁCIL ver uma criança de 5 anos se esgüelar, se revirar, ficar roxa de tanto chorar e eu continuar firme. E, impedir que ela repita qualquer ato que remeta de volta ao toc.

Se você não conviver com um autista, você jamais entenderá a minha atitude. A dinâmica do tratamento é, não ceder! A criança vai até o fundo do poço na sua tentativa de retorno à sua complusão... Cedeu... volta tudo! É o cara que não consegue botar uma gota de álcool na boca, ou fumar 1 cigarro. Não dá! A diferença, é que ela não sabe. 

Eu sei, eu presencio, eu choro... Escondidinha... Botei ela pra dormir, triste por um lado, vitoriosa do outro. Vamos tomar 1 taça de vinho... É a vida, amanhã tem mais!

Emergência! Uma mania virou... Compulsão! faz comoooo???

Eu tava toda linda, com uma postagem pronta pra dar início ao blog... Eeee Pããaaannn! Deu erro no HD da Nina hoje... Acontece assim, muito rapidamente, e sem motivos... Uma coisinha vira algo complicado de se lidar, e mais uma vez lá vamos buscar ajuda pra enfrentar o problema. 

As crianças autistas por si só,são, diríamos... Compulsivas com suas vontades, por isso tachadas de mimadas e cheias de vontade... Quando na verdade se trata mesmo é de um problema no processamento e execução de tarefas e comandos! 

A Nina desde sempre, descarrega sua ansiedade com objetos na mão... Já passamos por muitos como: chaves, correntes, celulares, folhas, flores, presilhas ... E nossa atitude sempre... As vezes fingimos que não vimos ( ninguém se atrita com uma criança 24 horas por dia!!!) e, as vezes enfrentamos... Em cada um desses enfrentamentos do NÃO PODE!! DEVOLVE!!! Um stress de carga máxima! Foi aí que ela teve a "idéia" muito bem bolada diga-se de passagem, desse objeto virar um livro! Um livro de arte, ou infantil, ou uma revista... Eeee, aaaaiii que lindooo, ela adoraaa livros... Só que não... Ela adora é ficar batendo escondidinha atrás do livro com qualquer pequeno objeto,resquício  daqueles abandonados há tanto tempo...

Esse comportamento foi aumentando, aumentando ( aaahhh vá!) até que ela começou a não querer comer, a não querer ver tv, a não querer sair de casa... Tudooo pra não parar com seu toquezinho alí, sozinha, caladinha... E aí... FOI HOJE!! 

O CONFRONTO: MAMÃE & NINA! 

Não vai pegar + nadaaaa!  Segue-se 1:00 de escândalo, berros, gritos... E muita dor no meu coração... Mas, precisava ser feito + 1 vez! 

Fiquei arrasada, voltei pra trabalhar chorando, triste...

Entreguei ela pro papai cuidar a noite... Viajei... Não a vi depois do ocorrido...

Notícias ao vivo da CNN imediatas! Hoje a noite! Nenhum objeto, Nenhum livro, Na-Daaaa!!!

Papai não deixou 1 minuto sequer de lembrá-lá que não podia pegar... Mas, na verdade... ela já sabia... ela sempre soube...

E, nós também, como na vida... Sabemos até onde ir desafiando os outros... Ás vezes cansa... Nina hoje, cansou.

Oi! Chegamos!

Pra começar... Dezembro, 2010!
Sua filha possui algo estranho, algo diferente... Ela não aponta com o dedo indicador, ela fala uma linguagem estranha, ela não come alimentos que fazem Crock! , ela não se junta com outras crianças...ela não... Ela não, ela não!!!! Aaaaaaaaaaaaiiiiiii!!!!
Foi assim que tudo começou... O nascimento da minha filha autista.... Não o nascimento, porque esse foi em 2008! Mas, o nascimento-diagnóstico dela:Autista!
E alí, não tinha idéia do início da viagem que estava pra começar... A viagem pelo poço de criatividade... De perguntas e questionamentos sobre a vivacidade, e ferocidade dos fatos... Dos conceitos, dos valores....
Nina chegooouuu com tudo! Botou a família, e os amigos pra pensar!
Demorei pra criar esse blog... Pq nem eu sabia láaaa naquele tempo, que tipo de mãe eu iria me tornar... Mas, hoje, ela com quase 5 anos... Digo e não tenho medo :EU TENHO UMA BOA HISTÓRIA PRA CONTAR!!!
E, depois de fazer meu facebook praticamente um diário nosso... Ainda tenho muitoooo o que dizer... Que ficou de fora... E daqui pra frente... Compartilharei com todos... Podem perguntar o que quiserem... Meu inbox do face virou um caos de uns tempos pra cá! Muitaaaasss perguntas! Muito apoio! Daqui pra frente... O que é meu, é seu... Estará aqui! <3